Wenn ich zurückblicke, frage ich mich wie wir es bis hier her geschafft und uns dabei nicht verloren haben. War es simples Glück, oder waren es die vielen glücklichen Momente, die uns zusammen gehalten haben?
Die Liebe und die Menschen, die uns auf unserem Weg begegnet sind, sowie der Rückhalt der Familie war unbestritten das Fundament, welches uns getragen hat. Und es gab ausschlaggebende Faktoren, die uns mit den Herausforderungen und Enttäuschungen umgehen ließen und am Ende zum glücklich sein verholfen haben.

„Das Schöne am Loslassen ist, dass man plötzlich alle Hände frei hat, für all die wunderbaren Dinge, die das Leben bereit hält“ (Unbekannt)

Das Leben besteht ab Geburt an kontinuierlich aus Loslassen: Das Durchschneiden der Nabelschnur, gefolgt von der Autonomiephase, Pubertät, der erste Liebeskummer und die ersten Misserfolge. Würden wir nicht loslassen, kämen wir nicht weiter.
„Stellen Sie sich vor, Sie schauen unentwegt in den Rückspiegel. Sie würden nicht voran kommen.“ (Maxim Mankovich, The Soulmaster)

Hätten wir zum Zeitpunkt der Diagnose unsere bisherigen Vorstellungen nicht losgelassen und uns im Schicksal unseres Sohnes ertränkt, wären wir heute nicht an dem Punkt, an dem wir stehen. Wahrscheinlich würden wir als Paar nicht mehr existieren, und es wäre uns schwergefallen, unserem Sohn vorzuleben, wie man stark durchs Leben gehen kann.
Stattdessen nahmen wir jede Herausforderung stoisch an und nutzten Emotionen wie Wut, Traurigkeit und Enttäuschung als Extra-Turbo-Antriebskraft den Begebenheiten zu strotzen.

Wenn wir es schaffen unsere Erwartungen und Vorstellungen los zu lassen, wird es immer einen Weg geben. Dann wird aus einem „Das geht nicht“ plötzlich ein „Es geht“ und aus einem „Nein“ viel leichter ein „Ja“.
Und am Ende ist genau das die Antriebskraft und Zuversicht, die es braucht, um weitere Hürden gemeinsam meistern und das Positive aus schwierigen Situationen ziehen zu können.

„Nicht das Problem macht die Schwierigkeiten, sondern unsere Sichtweise„(Viktor Frankl, Österreichischer Neurologe und Psychiater)

Wieviel Kraft eine positive Sichtweise auf das Leben und einen selbst haben kann spiegelte sich neben den Gesprächen mit Freunden und Familienmitgliedern auch in den Gesprächen mit Gleichgesinnten Müttern wieder.
Ganz besonders erinnere ich mich dabei an Monja, eine Mutter eines PWS Mädchens, welches ich zu Anfang kontaktierte, um Zuspruch und Ihre Erfahrungswerte zu erhalten. Ich hörte sie während des ganzen Telefonates nicht einmal von Defiziten Ihrer Tochter sprechen. Sie sprach von Potentialen, schönen Momenten und besonderen Eigenschaften. Hingegen der Worst-Case-Szenarien der Ärzte und (vor allem) Google war sie die Erste, die mich wieder aufstellte und mir die Hoffnung gab, dass nicht alles so heiß gegessen, wie gekocht wird. Und sie hatte recht. Einige der Prognosen sollten sich in den späteren Jahren erst mal nicht bestätigen. Und mit manchen Dingen wuchsen wir mit.
Ich möchte die Herausforderungen, die mit einem Kind mit besonderen Bedürfnissen einhergehen, nicht herunter spielen. Dennoch gab uns eine allgemein positive Einstellung zum Leben die Zuversicht, die es braucht um sich schwierigen Situationen stellen zu können.

Hätten wir uns von Anfang an nur darauf konzentriert was nicht geht oder uns von Skepsis leiten lassen, hätte sich dies in unseren Köpfen manifestiert und uns in eine andere Richtung gelenkt.

„Sei dankbar für das, was du hast; du wirst am Ende mehr haben. Wenn du dich auf das konzentrierst, was du nicht hast, wirst du nie genug haben.“ (Oprah Winfrey)

Ich erinnere mich an die ersten Tage nach der Diagnose. Sie waren zerschmetternd. In diesem Moment nahm mich meine Schwester in den Arm und meinte: „Sei dankbar. Maxi ist wie alle anderen Babies ein Wunder“.
Zuerst konnte ich überhaupt nicht verstehen was sie damit ausdrücken wollte. Wie um Himmels willen könne man dankbar dafür sein, dass sein Kind ein Leben lang mit einer chronischer Krankheit zu kämpfen haben wird? Damals war ich noch nicht in der Lage zu verstehen, wieviel Kraft in diesen Worten steckte, und was sie tatsächlich bedeuteten. Erst mit ein wenig Abstand begriff ich, dass es nicht das Schicksal ist, für welches man dankbar sein sollte, sondern für das, was man daraus lernt und welche Horizonte sich einem dadurch eröffnen.

Wir haben bis heute von Maximilian so viel lernen dürfen und er überrascht uns jeden Tag mit einem Feuerwerk an Enthusiasmus auf`s Neue. Er hat uns gezeigt, mit wieviel Willen und Ausdauer er Erfolge feiern durfte, die wir nicht mal erahnt haben und wie er mit seiner Unvoreingenommenheit und liebevollen Art die Herzen der Härtesten erweichen kann.
Er hat uns gezeigt, wie stark unser Zusammenhalt, unser gegenseitiger Respekt und die Liebe ist, welche uns durch die härtesten Momenten getragen hat und welche Maximilian zu dem wundervollen Menschen gedeihen ließ, der er heute ist. Es gab immer wieder Tage, an denen wir einfach innehalten mussten, um uns bewusst zu werden, wie viel das bedeutete.
Außerdem hat sich uns durch die Diagnose eine komplett neue Welt eröffnet, für die wir bisher keinen Blick hatten. Früher hatte ich, wenn ich ein Kind oder eine Familie mit besonderen Bedürfnissen begegnet bin, Mitleid. Heute ist es Mitgefühl. Mitgefühl verbindet, Mitleid distanziert. Durch Ersteres hat sich unser Horizont deutlich erweitert.

Die Herausforderungen haben uns auch gelehrt, das Positive in unserem Leben nicht für selbstverständlich zu halten. Es gibt so viele Momente, in denen wir uns daran erinnern, wie privilegiert wir sind. Die Tatsache, auf der „Sonnenseite“ der Erde zu leben alleine ist schon ein Wunder. Das Gefühl dafür kommt nicht von selbst. Es ist etwas, das wir uns durch unsere Perspektive bewusst machen müssen – sei es durch die Dankbarkeit dafür unsere Kinder in einer friedvollen Umgebung aufwachsen sehen zu dürfen oder durch den einfachen Umstand, dass wir auf einem Flecken Erde leben, auf dem sich uns ein großes Spektrum an Möglichkeiten bietet.

Die Betreuung eines Kindes mit besonderen Bedürfnissen hat uns immer wieder gefordert, uns an unsere Grenzen gebracht sowie ununterbrochen Fragen aufgeworfen. Doch durch all diese Schwierigkeiten hindurch dürfen wir eines nie aus den Augen verlieren: die Dinge, die wir haben und die wir lieben.

Ganz besonders dankbar bin ich für meinen Herzensmensch, Jacop, der mich damals im Krankenhaus in den Arm nahm und ins Ohr flüsterte: „Jetzt erst recht, wir schaffen das!“.
Da spürte ich, das ist der Beginn einer langen Reise mit vielen kleinen Momenten des Glücks, der Liebe und der Dankbarkeit.